In Nederland worden patiëntenverenigingen geacht de stem te vertegenwoordigen van de mensen om wie het gaat — niet van hun behandelaren. Juist daarom is het opvallend dat patiëntenvereniging Demosthenes tussen juni 2019 en juni 2022 mede werd bestuurd door een logopedist-stottertherapeut.
Dat blijkt uit het openbare LinkedIn-profiel van de betreffende persoon (A.L.). Zij was in die periode eigenaar van een praktijk voor stottertherapie én secretaris van Demosthenes. We noemen voor nu even geen namen, omdat we vooral de aandacht willen vestigen op de vereniging zelf: de structuur en (on)afhankelijkheid van patiëntenvereniging Demosthenes. De therapeut werkte in de provincie Utrecht.
Tijdens de laatste Algemene Ledenvergadering van Demosthenes kreeg zij het woord van de voorzitter. Eerder berichtten wij al dat de voorlichting van patiëntenvereniging Demosthenes volledig in handen kwam van logopedist-stottertherapeuten van één stroming (NVST). De Commissie Voorlichting van het StotterFonds – het samenwerkingsverband van patiëntenvereniging Demosthenes met de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST) – bestaat nu geheel uit professionele behandelaars. Dat roept vragen op over de onafhankelijkheid en controle op het behandelveld.
Een voormalig bestuurslid van Demosthenes en StotterFonds, die zich opwerpt als woordvoerder deze organisaties, reageerde eerder op LinkedIn. Zijn reactie is aanleiding voor dit artikel, want het was ons nog niet helemaal duidelijk dat de insprekende therapeut op de ALV tevens oud-bestuurslid was. De woordvoerder van Demosthenes/StotterFonds: “De zorg over externe beïnvloeding door zorgverleners is op zichzelf valide, aangezien de Algemene Ledenvergadering (ALV) de stem van de patiënten moet zijn. Echter, dit specifieke geval berust, voor zover bekend, op een pragmatische uitzondering: de therapeut sprak op verzoek van het bestuur en in de rol van voormalig secretaris. Dit wijst op het delen van noodzakelijke dossierkennis en niet direct op een poging tot therapeutische beïnvloeding van het beleid.”
Wij roepen al langer op tot een duidelijke scheiding van rollen en belangen, zodat de stem van mensen die zelf stotteren niet wordt vermengd met die van hun behandelaren. De woordvoerder van Demosthenes/StotterFonds ziet dit anders. We halen zijn reactie op een eerder LinkedIn-bericht over de Commissie Voorlichting erbij: “Het gebruik van de term ‘scheiding der machten’ is hier een overdrijving. Hoewel het principe van checks and balances (wederzijdse controle) relevant is, is de trias politica niet van toepassing op de interne structuur van een vereniging. Beter is om te spreken van het vermijden van belangenverstrengeling dan van een ‘scheiding der machten’.”
Een overdrijving? Een logopedist-stottertherapeut was drie jaar lang secretaris van patiëntenvereniging Demosthenes. Zij beïnvloedde niet alleen de koers van de patiëntenvereniging, zij bestuurde die zelfs.
In het kort
- Een logopedist-stottertherapeut was meer dan drie jaar bestuurslid (secretaris) van patiëntenvereniging Demosthenes.
- Patiëntenvereniging Demosthenes besteedt haar voorlichtingstaken uit aan het StotterFonds, een samenwerkingsverband met de therapeutenkoepel NVST. Demosthenes stort daarvoor een aanzienlijk deel van eigen PG-subsidie door naar deze samenwerking met therapeuten.
- De Commissie Voorlichting binnen dat fonds bestaat voor 100% uit therapeuten.
- Door deze gepolijste en professionele voorlichting is de patiëntenvereniging minder goed in staat om meerstemmige, dynamische en urgente kritiek te geven op ontwikkelingen in het behandelveld.
Wij proberen grote woorden te vermijden en dicht bij de feiten te blijven. Maar we kunnen het niet voorzichtiger opschrijven dan dit: Demosthenes heeft de voorlichtingstaak belegd bij een samenwerkingsverband met therapeuten (StotterFonds) en betaalt daarvoor (een aanzienlijk deel van de overheidssubsidie wordt al zeker 20 jaar doorgestort naar deze samenwerking). Deze praktijk draagt naar ons oordeel niet bij aan de onafhankelijkheid die van een officiële patiëntenvereniging mag worden verwacht. Bovendien kan dit leiden tot verstoring van de markt, omdat één beroepsgroep directe invloed krijgt op de koers van een met publiek geld gesubsidieerde patiëntenorganisatie. Dat is al jarenlang een bron van conflict en gedoe in het veld.
Oproep tot transparantie
Wij roepen de huidige besturen van Demosthenes en het StotterFonds op om volledige openheid te geven over hun samenstelling, besluitvorming en financiële stromen. Op de website van Demosthenes staat onder het kopje ‘Jaarverslag’ alleen het laatste jaarverslag van 2024 (zie hier). Verder geen andere documenten. Een patiëntenvereniging hoort primair de stem te zijn van mensen die zélf stotteren — niet van degenen die hen behandelen.
Hieronder een schermfoto van de LinkedIn-pagina van de logopedist-stottertherapeut (AL) die van juni 2019 tot en met juni 2022 bestuurder (secretaris) was van patiëntenvereniging Demosthenes. De voorlichtingstaak van Demosthenes is geheel belegd bij het StotterFonds, een samenwerkingsverband met therapeutenkoepel NVST. De Commissie Voorlichting van het StotterFonds bestaat voor 100 procent uit therapeuten. Wij menen dat de patiëntenstem (zoals de overheid dat noemt) in deze constructie wordt beïnvloed en gepolijst door therapeuten. Sterker, zij spreken namens ons. Zij besturen ons zelfs. Wij begrijpen dat het lastig is om posities in besturen te vullen, maar dat betekent niet dat het wenselijk is als professionals uit het behandelveld die posities invullen – zij doen dat ongetwijfeld met beste bedoelingen, maar tegelijk vergroten zij hiermee hun zichtbaarheid onder stotterende mensen – dat is een commercieel belang. Personen die stotteren moeten zelf hun patiëntenvereniging besturen. Als daar niemand voor te inden is, dan moeten die posities leeg blijven – en dus niet ingevuld worden door behandelaren. Beter een inactief PV-bestuur dan een PV-bestuur dat wordt overgenomen/beïnvloed door het behandelveld.
