Wat kan er misgaan als een patiëntenvereniging de voorlichting uitbesteedt aan de zorgverleners die ze juist kritisch en onafhankelijk moet controleren? Eén blik op een willekeurige brochure van het StotterFonds geeft meteen het antwoord.
Op de voorkant van die folder wordt een uiterst pijnlijke situatie uitgebeeld. Een vloeiendsprekende vrouw die een stotterende collega aanspreekt en zegt: ‘Stotteren, er is wat aan te doen!‘
Op welke werkvloer wordt deze directheid nog getolereerd? Wij krijgen hier meldingen van stotterende mensen die na dergelijke opmerkingen op het werk behoorlijk van slag zijn.
Wiens belang diende het StotterFonds hier? Duidelijk dat van de therapeuten, maar moet het dan zo ongevoelig zijn richting de doelgroep? Het StotterFonds doet zich voor als neutraal loket, maar is in wezen is het een soort therapiecentrale, die vooral vanuit het narratief van de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie de voorlichting doet. Dit overstemt ‘de stem’ van de officiële patiëntenvereniging Demosthenes die – hoe ongelukkig – de eigen voorlichting heeft belegd bij het StotterFonds.
Het volgende beeld in de folder is al even pijnlijk. Een man met een woordwolk waarin alle letters van het alfabet door elkaar geklutst zijn. Alsof wij stotterend volkomen onverstaanbaar zijn.
Besef: werkgevers die zich met de beste bedoelingen willen informeren over een stotterende sollicitant/werknemer, die lezen dit soort folders. Zij lezen dan dit: “Stotteren kan nog niet altijd voor de volle 100 procent verholpen worden. Er zijn wel veel manieren om goed met stotteren om te gaan en er is zeker veel aan te doen.” Dat is medische desinformatie. Ronduit stigmatiserend ook.
De meeste kinderen groeien er inderdaad overheen, maar ook daar is een term als ‘verholpen worden’ misplaatst. Hier wordt een stotterende volwassene afgebeeld: de kans dat deze er “vanaf geholpen” wordt ligt dichter bij de 0 procent dan bij de 100 procent. Stotteren is een neurofysiologische conditie die je niet zomaar even weg kunt oefenen, zoals deze folder suggereert.
Niet alles in deze folder is slecht. Er staat bijvoorbeeld ook dat mensen die stotteren relatief vaak een ‘niet-praat’ beroep kiezen. “Dit terwijl een aantal van hen – net als anderen – juist een grote voorkeur heeft voor communicatieve beroepen.”
Dat veel stotterende mensen graag mondeling participeren, ook al stotteren ze, is inderdaad waar. Vanuit therapieperspectief ligt dan helaas vaak de focus op het individu, terwijl een stottervriendelijke omgeving hier juist wonderen kan doen. Maar hoe organiseer je zo’n stottervriendelijke werk- of schoolomgeving? Daar gaat deze folder niet over, omdat de focus ligt op degene die stottert. Dus ja, hier ging het even de goede kant op, maar in de uitwerking toch weer gedacht vanuit de therapiepraktijk.
De rode draad van de folder is niet alleen stigmatiserend, ook discriminerend. Zeker als een werkgever tegen een stotterende werknemer de titel van deze folder uitspreekt: ‘Stotteren, er is wat aan te doen!’. Ja, zelfs met uitroepteken… Dan is dat klachtwaardig voor het College van de Rechten van de Mens. Dat kan en mag een werkgever echt niet zomaar zeggen.
Dat het zelfs de titel is van een voorlichtingsfolder is de wereld op z’n kop natuurlijk. Patiëntenvereniging Demosthenes hoort voorlichting te verspreiden die voor ons een steun in de rug is. Nu wordt de voorlichting uitbesteed aan een therapiecentrale (StotterFonds) die niet alleen reclame maakt voor de eigen therapie, maar ook valse gezondheidsclaims doet voor stotterende volwassenen.
Terwijl het StotterFonds met dit soort folders tegen het belang ingaat van stotterende mensen (hun recht om te spreken zoals ze spreken), roomt ze ook nog eens 14.000 euro per jaar van de PG-subsidie af die patiëntenvereniging Demosthenes van de wetgever moest gebruiken voor ‘versterking van de patiëntenstem’. De voorlichting van de patiëntenvereniging wordt georganiseerd – dit is echt ongelofelijk – door een Commissie Voorlichting bestaande uit drie logopedist-stottertherapeuten (colofon 29 augustus 2026). Daar zit dus helemaal geen ‘patiëntenstem’ meer in. Zie hier de jaarrekening van therapiecentrale StotterFonds.
Ondertussen gaat therapiecentrale StotterFonds ook met de pet rond bij andere organisaties, zoals het Cultuurfonds (15.000 euro in 2025), de Collecte Het Gehandicapte Kind (194 euro in 2024) en Stichting Dr. H.J.M. Hofstee-fonds (3.000 euro in 2025). Ook particulieren storten geld in het StotterFonds – wellicht zonder te beseffen dat ze daarmee voor therapiepromotie betalen.
Dat is goede handel voor de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (de vakorganisatie van deze zorgverleners). Voor een bijdrage van slechts 2.500 euro in 2025 krijgt het dit soort reclame – die vooral gefinancierd wordt vanuit de PG-subsidie die bedoeld is voor ‘versterking van de patiëntenstem’. Zie hier de Regeling voor PG-subsidie van overheidsdienst DUS-i.
StotterFonds: “Wij willen de kennis over het stotteren verruimen en de stotterproblematiek in het algemeen verminderen.” Dit doet het StotterFonds al sinds 1998. Onze manier van spreken problematiseren. StotterFonds zet een rem op onze emancipatie.
Deze folder ‘Stotteren, er is wat aan te doen!‘ van het StotterFonds werd op zaterdag 29 augustus 2026 gedownload van de website van het StotterFonds. Deze folder wordt al sinds 2019 aangeboden en sindsdien actief verspreid via de website.
Hoe is de officiële patiëntenvereniging Demosthenes eigenlijk ontstaan? Expert in die ontstaansgeschiedenis is Adrie van der Horst, zie hieronder zijn toelichting.
Gegeven deze ontstaansgeschiedenis (oefengroepen rondom een specifieke therapie) is het ronduit ongelukkig dat Demosthenes zich bij de overheid inschreef als officiële patiëntenvereniging, die recht zou hebben op subsidie voor ‘versterking van de patiëntenstem’.
Op papier werd het dus een officiële of algemene patiëntenvereniging, maar in de praktijk bleef het nauw verbonden aan de Doetinchemse Methode en later – via een gedeeld bestuur van het StotterFonds – met de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST).
Op het jaarlijkse Stotter Festival of Stotter Event struikel je over de logopedist-stottertherapeuten. Daar wordt zelfs therapie aangeprezen. Besturen en commissies van en rondom deze organisaties worden mede gevuld met zorgverleners. De voorzitter van het StotterFonds was tot voor kort een logopedist-stottertherapeut en in het bestuur van patiëntenvereniging Demosthenes zat in de periode 2019-2022 zelfs ook nog een logopedist-stottertherapeut.
De 170.000 tot 200.000 Nederlanders die stotteren verdienen een betere vertegenwoordiging dan dit. Een onafhankelijke vertegenwoordiging, vooral. In het dagelijks leven worden mensen die stotteren vaak al overstemd door vloeiendsprekers. Dat dit ook nog de praktijk is in de voorlichting van hun patiëntenvereniging is zeer ongewenst. Dat kan en moet anders.