Patiëntenorganisaties ontstonden in de jaren ’60 om ‘patiënten’ mondiger te maken ten opzichte van behandelaren. Demosthenes is zodoende een vreemde eend in de bijt. De overheid erkent Demosthenes als patiëntenvereniging voor mensen die stotteren, maar de club ontstond juist als oefengroep van een bepaalde stottertherapie, de Doetinchemse Methode.
Sinds de oprichting in 1966 is Demosthenes dus niet onafhankelijk. Kritiek vanuit Demosthenes op therapeuten wordt door bestuursleden steeds als probleem gezien. In een verslag uit 2005: “In het verleden was er frictie tussen Demosthenes en de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST). Daarom is het samenwerkingsverband NFS opgericht om de neutraliteit te bewaken.”
Dat heet nu het StotterFonds, dat sinds 1998 de voorlichting van zowel patiëntenvereniging Demosthenes als NVST-therapeuten verzorgt. De Commissie Voorlichting van StotterFonds bestaat nu voor 100 procent uit therapeuten.
Wij zijn van mening dat frictie tussen patiëntenvereniging en behandelveld geen probleem is, maar een gezonde noodzakelijkheid die therapeuten scherp houdt. Demosthenes ontstond uit het behandelveld en is nu een fanclub van een bepaalde therapiestroming, waardoor de vereniging met subsidie marktverstorend handelt. Andere stromingen hebben een sterke zaak als zij dit aanvechten.
Therapeuten zijn niet onze tegenstander. De goeden zetten wij hier te weinig in het zonnetje, omdat we nog druk zijn met puinruimen. Er zijn personen die stotteren die baat hadden bij een bepaalde therapie. Maar er zijn ook velen die erdoor geschaad zijn. Het gesprek daarover kun je als frictie zien, maar die frictie hoort erbij.
Publiek debat daarover is noodzakelijker dan ooit. Te meer omdat er vanuit reguliere stottertherapie grote en foute claims zijn gedaan, zoals: “Bij jonge kinderen kunnen ouders en een logopedist tezamen bijna altijd voorkomen dat het stotteren blijvend wordt.” (Bron: boek ‘Hoe te helpen als uw kind begint te stotteren’, uitgebracht door therapeuten en Demosthenes in 1991).
Een patiëntenvereniging hoort het behandelveld daarop aan te spreken, maar dat wordt moeilijk als zij de voorlichting heeft uitbesteed aan … ja, datzelfde behandelveld… Een klassiek voorbeeld van belangenverstrengeling dus.
Hoe nu verder? Het StotterFonds handelt als PR-organisatie voor een bepaalde stroming therapeuten, waarin telkens gehamerd wordt op ‘vroege interventie’ en wordt doorverwezen naar logopediepraktijken.
Demosthenes moet zich terugtrekken uit dat verband. Pas dan kan geloofwaardigheid opgebouwd worden. Pas dan kan het behandelveld met gezag tegengesproken worden. Pas dan kan er gezonde frictie ontstaan.
Ook kan de PG-subsidie dan weer doelmatig besteed worden, aan – zoals de wetgever dat eist – ‘versterking patiëntenstem’ (dus niet die van therapeuten). Wij gaan hier dus nog even door met puinruimen, totdat de checks and balances weer hersteld zijn. En er weer gezonde frictie is.
Plaatje: een stigmatiserende StotterFonds-folder voor therapiepromotie. Patiëntenorganisaties Demosthenes heeft de voorlichting uitbesteed aan een commissie van het StotterFonds dat anno 2025 voor 100 procent uit logopedist-stottertherapeuten bestaat. Daardoor is de belangenverstrengeling zelf geformaliseerd.
