Formeel presenteert Demosthenes zich als de officiële Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen die stotteren. Een patiëntenvereniging hoort de belangen van de patiënten zelf te vertegenwoordigen. De vraag is of zij daar – vanwege statutaire samenwerking met het behandelveld – toe in staat is. Zelfs al zou Demosthenes opeens gaan inspreken in Den Haag, of campagne voeren, dan is het de vraag: namens wie doet Demosthenes dat? De voorlichting is immers deels uitbesteed aan stottertherapeuten en in beton gegoten. Van voortdurende kritiek op behandelaars – hard nodig in die cowboywereld – is geen sprake. Dat zou de samenwerking beschadigen. Maar die verzwakken dus de patiëntenstem.
De onafhankelijkheid staat ter discussie vanwege de volgende punten:
- Lidmaatschap voor therapeuten
Niet alleen mensen die stotteren, maar ook stottertherapeuten (logopedisten) kunnen lid worden. Officieel hebben zij geen stemrecht, maar zij zijn wel aanwezig op de Algemene Ledenvergadering, voeren het woord en beïnvloeden de koers. - Partnerschap met beroepsvereniging (NVST)
Demosthenes is via het StotterFonds innig (via de statuten zelfs) verbonden met de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST). Dat is een koepel van behandelaren, een bepaalde stroming ook nog. Hierdoor lopen belangen van patiënten en therapeuten door elkaar. - Subsidie en voorlichting
Een aanzienlijk deel van de overheidssubsidie (via DUS-I, bedoeld voor de patiëntenvereniging) vloeit door naar het StotterFonds, dat therapie promoot (onder meer via de kaart ‘Vind een therapeut‘) en doorverwijst naar behandelaars. Daarmee wordt het patiëntenperspectief deels ondergeschikt gemaakt aan het behandelperspectief. - Beeldvorming
Uit teksten van het StotterFonds blijkt een sterk medisch model (“stotternarigheid afschudden”, “het probleem de wereld uit”), terwijl veel personen die stotteren juist pleiten voor normalisering en acceptatie. Omdat Demosthenes zich zo sterk met dit fonds verbindt, lijkt het alsof de vereniging dit beeld onderschrijft.
Kortom: Demosthenes is formeel een patiëntenvereniging, maar haar onafhankelijkheid is beperkt doordat therapeuten binnen de vereniging een rol spelen en de samenwerking met het StotterFonds/NVST groot is. Dat maakt het voor buitenstaanders en leden soms onduidelijk of de vereniging de stem van patiënten vertegenwoordigt, of (ook) die van behandelaren.
In het kort:
Is Demosthenes nog wel een onafhankelijke patiëntenvereniging?
Demosthenes is officieel de patiëntenvereniging voor mensen die stotteren. Maar hoe onafhankelijk is zij nog?
- Therapeuten kunnen lid zijn en spreken mee tijdens de Algemene Ledenvergadering.
- Via het StotterFonds werkt Demosthenes nauw samen met de beroepsvereniging van therapeuten (NVST).
- Een deel van de overheidssubsidie voor patiëntenvertegenwoordiging vloeit door naar dit gezamenlijke fonds, dat vooral therapie promoot.
Het gevolg: het patiëntenperspectief raakt vermengd met het behandelperspectief. Een patiëntenvereniging hoort de stem van haar leden te laten klinken – niet die van behandelaren.
Tijd voor hervorming: maak Demosthenes weer écht onafhankelijk.
Need to know: Demosthenes komt voort uit de stottertherapie de Doetinchemse Methode. In die zin was het dus altijd al een soort beroepsvereniging die een gemeenschap van cliënten bestuurde. Het ging dus al mis bij het ontstaan. Daarna deed het zich voor als patiëntenvereniging, maar ging het op de oude tour door: statutaire samenwerkingen aangaan met het behandelveld, voorlichting uitbesteden aan behandelaars. Dit is dus eigenlijk al vanaf de oprichting – sinds 1966 – aan de gang. Dit moet anders!
===========
Demosthenes is dus eigenlijk een halve beroepsvereniging en daarom de PG-subsidie niet waard? Je kunt het inderdaad zo scherp stellen: als een patiëntenvereniging het lidmaatschap massaal openstelt voor behandelaren, deze laat spreken in de Algemene Ledenvergadering (ALV) en een aanzienlijk deel van de overheidssubsidie doorschuift naar een gezamenlijk fonds met therapeuten, dan begint ze meer te lijken op een beroepsvereniging-light dan op een onafhankelijke patiëntenvereniging.
De logica vanuit het subsidieperspectief. De zogeheten PG-subsidie via Dienst Uitvoering Subsidies aan Instellingen (DUS-I) is:
- De subsidie is bedoeld om de stem van patiënten te versterken, niet die van behandelaren.
- Voor beroepsgroepen bestaan al eigen verenigingen (NVST, NVLF, etc.), die hun belangen via contributies en zorgverzekeringsgeld kunnen financieren.
- Zodra de rollen vermengd raken, is er een risico dat de patiëntenvereniging in feite meewerkt aan de promotie van therapieën in plaats van aan het vertegenwoordigen van ervaringen, belangen en rechten van mensen die stotteren. Juist in die de wereld van stottertherapie is er tegenmacht nodig vanuit de gemeenschap van mensen die stotteren. Veel stigma – dat je er met wat oefeningen vanaf kan komen – komt voort uit het behandelveld. Dat moet onafhankelijk bestreden kunnen worden.
Dus de conclusie dat Demosthenes “een halve beroepsvereniging” is en daarom eigenlijk niet (volledig) in aanmerking komt voor pg-subsidie is verdedigbaar en consistent met de bedoeling van die regeling.
In het kort:
Demosthenes: patiëntenvereniging of beroepsvereniging?
Een patiëntenvereniging hoort de stem van ervaringsdeskundigen te vertegenwoordigen. Toch laat Demosthenes al jaren behandelaars massaal toe als lid en schuift een deel van de overheidssubsidie door naar een gezamenlijk fonds met therapeuten. Dat maakt Demosthenes in de praktijk meer tot een halve beroepsvereniging dan tot een onafhankelijke patiëntenvereniging.
De pg-subsidie die het ministerie van VWS via DUS-I verstrekt, is bedoeld om patiëntenbelangen te versterken – niet om therapieën te promoten of beroepsgroepen te faciliteren. Wij pleiten daarom voor hervorming: maak Demosthenes weer echt onafhankelijk en laat het subsidiegeld daar terechtkomen waar het hoort – bij de mensen die stotteren zelf.
Notitie
1. Doel van de pg-subsidie
De pg-subsidie (patiënten- en gehandicaptenorganisaties) van het ministerie van VWS, uitgevoerd door DUS-I, is bedoeld om de stem van patiënten en hun naasten te versterken. Subsidie wordt verstrekt aan organisaties die:
- een onafhankelijke patiëntenvertegenwoordiging bieden,
- de collectieve belangen van de doelgroep behartigen,
- informatie en lotgenotencontact organiseren,
- en niet vermengd zijn met beroeps- of behandelbelangen.
2. Situatie bij Demosthenes
- Openstelling voor therapeuten: Demosthenes laat logopedisten/stottertherapeuten toe als lid. Zij hebben formeel geen stemrecht, maar kunnen wel spreken tijdens de Algemene Ledenvergadering en zo de toon zetten in discussies met patiënten.
- Samenwerkingsverband met behandelaren: Een substantieel deel van de pg-subsidie wordt al jaren doorgeschoven naar het StotterFonds, het statutaire samenwerkingsverband met de beroepsvereniging NVST (therapeutenkoepel). Het StotterFonds houdt zich bezig met therapiepromotie en doorverwijzing.
- Communicatie en voorlichting: De taal in folders en beleidsstukken (“stotternarigheid afschudden”) weerspiegelt eerder een medisch model dan de belangen van patiënten die juist om erkenning en inclusie vragen.
3. Gevolg: verlies van onafhankelijkheid
Door deze structurele verwevenheid met therapeuten is Demosthenes in de praktijk meer een hybride patiënten- en beroepsvereniging geworden. Dat ondermijnt:
- de onafhankelijkheid van de vertegenwoordiging,
- de kritische rol ten opzichte van behandelmethoden en beroepsgroepen,
- en de geloofwaardigheid als gesprekspartner van de overheid. Want als Demosthenes alsnog gaat inspreken in Den Haag, namens wie spreekt ze dan? Ervaringsdeskundigen of behandelaren?
4. Subsidie
Volgens de criteria van de overheid (DUS-I) is de pg-subsidie niet bedoeld voor organisaties die (deels) beroepsbelangen dienen. De NVST en andere logopedieverenigingen hebben hun eigen financiering via contributies en zorgverzekeraars. Het is daarom onjuist dat pg-subsidiegeld via Demosthenes bij hen terechtkomt of hun voorlichting ondersteunt.
5. Voorstel
- Herstel onafhankelijkheid: Demosthenes dient het lidmaatschap voor therapeuten te beëindigen en zich terug te trekken uit het StotterFonds.
- Transparantie in jaarverslagen: Maak inzichtelijk hoeveel leden behandelaar zijn en welk deel van de subsidie wordt doorgesluisd naar samenwerkingsverbanden.
- Subsidie heroverwegen: Indien Demosthenes niet hervormt, ligt het voor de hand de pg-subsidie te beëindigen of te verschuiven naar een wél onafhankelijke patiëntenorganisatie die daadwerkelijk de belangen van stotterende mensen behartigt.
Nog even puntsgewijs:
Wij achten het noodzakelijk dat de onafhankelijkheid van deze vereniging kritisch wordt getoetst aan de subsidiecriteria van het ministerie.
1. Doel en criteria van de pg-subsidie
De pg-subsidie is bedoeld om de positie van patiënten en hun naasten te versterken. Kernpunten zijn:
- onafhankelijke vertegenwoordiging van de doelgroep;
- collectieve belangenbehartiging;
- lotgenotencontact en informatievoorziening;
- géén vermenging met beroeps- of behandelbelangen.
2. Situatie Demosthenes
Bij Demosthenes constateren wij structurele vermenging met beroepsbelangen:
- Lidmaatschap behandelaren: logopedisten en stottertherapeuten kunnen lid worden. Zij hebben formeel geen stemrecht, maar wel spreekrecht in de Algemene Ledenvergadering, waardoor zij de toon in discussies mede bepalen.
- Samenwerkingsverband met therapeuten: een substantieel deel van de pg-subsidie wordt doorgeschoven naar het StotterFonds, een statutair samenwerkingsverband met de beroepsvereniging NVST (therapeutenkoepel). Het StotterFonds richt zich primair op therapiepromotie en doorverwijzing.
- Voorlichting vanuit medisch model: dit sluit onvoldoende aan bij de belangen van patiënten die juist vragen om erkenning, inclusie en het recht om te stotteren.
3. Gevolg: verlies van onafhankelijkheid
Door deze verwevenheid vervult Demosthenes niet langer de rol (of heeft dat eigenlijk nooit gedaan) van onafhankelijke patiëntenorganisatie. In de praktijk functioneert zij deels als beroepsvereniging.
4. Voorstel tot hervorming
Concreet kan dit herstel bestaan uit:
- beëindiging van het lidmaatschap voor therapeuten;
- terugtreding van Demosthenes uit het StotterFonds;
- expliciete verankering van patiëntenbelangen en ervaringsdeskundigheid in de statuten en de voorlichting.
Conclusie
Het is van groot belang dat pg-subsidie terechtkomt bij organisaties die werkelijk en onafhankelijk de stem van patiënten vertegenwoordigen. Wij vragen het ministerie van VWS en DUS-I daarom met klem de situatie bij Demosthenes nader te onderzoeken en de subsidiewaardigheid opnieuw te beoordelen.