Wordt de overheidssubsidie van patiëntenvereniging Demosthenes wel doelmatig besteed? Daarover heeft De Stotterbond zorgen. We doken in de jaarverslagen en geven onze mening hierover.
In 2024 had patiëntenvereniging Demosthenes 339 leden. Zij betalen 25 euro contributie per jaar. Vanuit de overheid kreeg Demosthenes vorig jaar 73.570 euro subsidie. Het ministerie van VWS, de Dienst Uitvoering Subsidies aan Instellingen (DUS-I), beschrijft die pg-subsidie als volgt:
“Deze regeling is bedoeld voor verenigingen of stichtingen die zich primair richten op het versterken van de stem en positie van mensen met een aandoening en/of beperking. Het gaat dan om patiënten, gehandicapten, mensen met een chronische ziekte, mensen met een psychische kwetsbaarheid en secundair om hun naasten of wettelijk vertegenwoordigers. Deze organisaties beogen bij te dragen aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning vanuit het perspectief van de zorggebruiker.”
Daar gaat het bij Demosthenes vaak mis. Niet vanuit het perspectief van de zorggebruiker, maar vanuit het perspectief van de zorgverlener wordt er voorlichting gedaan. Conform het medische model doorgaans en niet vanuit het sociale model (inclusie, emancipatie, neurodiversiteit). Die stottervoorlichting is zelfs uitbesteed aan een samenwerkingsverband met de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST). Dat samenwerkingsverband heet het Stotterfonds. Deze neutraal ogende organisatie/website speelt een belangrijke rol in de publieke beeldvorming rondom stotteren. Maar wat er op de website van het Stotterfonds staat is vaak juist schadelijk voor de beeldvorming. Veel informatie van het Stotterfonds voedt het stigma op stotteren: dat wij levenslang met onszelf aan de slag moeten, dat werkgevers ons als tere poppetjes moeten behandelen, et cetera. PR van behandelaars wordt in de vorm van pdf-bestanden 1-op-1 doorgeplaatst. Wie googlet op ‘stotteren’ klikt door naar die dubieuze documenten, en denkt: ah, het staat op de neutrale website stotteren.nl, dus het zal wel goed zijn…
Het Stotterfonds ontving in 2024 liefst 14.000 euro van patiëntenvereniging Demosthenes. Dat is al jaren aan de gang, mogelijk decennia. De conservatieve Theresia Pruijmboom Stichting (TPS) is ook vaste donateur en heeft het Stotterfonds sinds vorig jaar inhoudelijk in de tang door de jaarlijkse bijdrage vanwege onenigheid on hold te zetten. In 2023 was de bijdrage van TPS nog 20.000 euro. Onder welke voorwaarden die bijdrage weer op gang komt is nog niet helemaal duidelijk (‘alle neuzen dezelfde kant op’, stond in een verslag van een gesprek tussen stotterorganisaties. Ofwel: geen openbare kritiek op elkaar, wat in de praktijk betekent: rem op ontwikkeling in denken).
In 2024 werd 34.216 euro vanuit het Stotterfonds besteed aan ‘onderzoek naar stotteren/stottertherapie’ en verruimen van kennis daarover’. Ondersteuningsbureau FBPN (secretariaat en meer) ontving in 2024 liefst 14.082 euro plus 2.587 euro. De Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST) draagt slechts 5.000 euro per jaar bij aan het Stotterfonds, terwijl die hier het meeste profijt van heeft. De website van het Stotterfonds, www.stotteren.nl (ooit een domeinnaam enkel van de patiëntenorganisatie) wordt vooral bijgehouden door Demosthenes-leden. Dit alles is dus vooral een koopje voor NVST: voor vijfduizend euro per jaar wordt er jaarlijks een instituut levend gehouden dat vooral NVST-therapeuten promoot. Stotterfonds koestert vooral het medisch model en loopt zo enorm achter op de internationale ontwikkelingen voor een meer inclusieve benadering van stotteren. Daarmee is het Stotterfonds vooral een sta-in-de-weg voor wat De Stotterbond (‘voor het recht om te stotteren’) nastreeft.
Nader onderzoek naar het weglekken van subsidie voor de patiëntenorganisatie Demosthenes naar het Stotterfonds volgt. Dit zijn slechts de feiten uit openbare verslagen. Meer informatie welkom via info@stotterbond.nl. Direct opvallende zaken doorgeven kan ook aan de Dienst Uitvoering Subsidies aan Instellingen (VWS): https://www.dus-i.nl/contact. Zij kunnen toetsen of Demosthenes, in de constructie met Stotterfonds/TPS/NVST, nog wel een onafhankelijke patiëntenvereniging is. Wij moeten helaas nu constateren dat Demosthenes helemaal opgeslokt is in de zorgstructuur en dat ook zelf in de hand werkt. Verbinden is de missie van Demosthenes, terwijl het primair de belangen van personen die stotteren zou moeten behartigen. Dat doet Demosthenes vooral in de vorm van community building, maar op bijeenkomsten struikel je dan over de therapeuten. Controle van Demosthenes is belangrijker dan ooit, want alleen een onafhankelijke vereniging kan de belangen van personen die stotteren goed dienen.
De Stotterbond is van mening dat Demosthenes uit het Stotterfonds moet stappen. Er lekt nu te veel subsidie weg aan voorlichting die door stottertherapeuten zelf gefaciliteerd en gefinancierd moet worden. Een patiëntenvereniging, bestaande uit veel stotterende jongeren/volwassen die heel bewust gestopt zijn met logopedie/stottertherapie, behoort juist kritisch te staan tegenover het behandelveld. Er dus niet mee samenwerken, en zeker niet samen in een stichting gaan zitten om samen patiëntensubsidie op te maken. Nog los van het feit dat er veel Demosthenes-leden voor deze taak als vrijwilliger ingezet worden. Ja, vrijwillig, niet gedwongen, maar al die kruisbestuivingen maken het stotterveld wel heel ondoorzichtig. Om het nog ingewikkelder te maken: veel leden van patiëntenvereniging Demosthenes zijn zelf therapeut en stotteren zelf helemaal niet. Zij spreken wel in vloeiende volzinnen stotterende leden in de Algemene Ledenvergadering (ALV) tegen. De hoogte van de overheidssubsidie wordt mede bepaald door het aantal leden… En veel van die subsidie lekt weg naar stottertherapievoorlichting.
Problematisch is dat het Stotterfonds sinds kort een bestuurslid deelt met de Theresia Pruijmboom Stichting, die in het verleden grote donaties ontving van prof. Helbert Damsté, ontwikkelaar van een stottertherapie. Demosthenes komt ook zelf voort uit een stottertherapie: de Doetinchemse Methode. Het is stottertherapie voor, stottertherapie na bij patiëntenvereniging Demosthenes (opgericht in 1966) en dat botst steeds met de inclusieve beweging, bijvoorbeeld die voor ‘het recht om te stotteren’. Inclusieprojecten worden steeds afgewezen, waarschijnlijk omdat daar therapiekritiek in zit die verkeerd valt bij therapeuten. Leden die kritiek op therapeuten hebben wordt gevraagd hun toon te matigen.
Correcties en aanvullingen op dit bericht? Mail naar info@stotterbond.nl. Het Stotterfonds zelf wil helaas niet reageren op vragen, omdat de voorzitter de lijsten met vragen als ‘aanvallend’ ervaart. Ook TPS ontwijkt vragen. Dat is jammer, we hopen dat dit contact hersteld wordt zodat er weer normaal wederhoor gepleegd kan worden (overigens niet altijd noodzakelijk als we bijvoorbeeld citeren uit jaarverslagen en andere openbare bronnen). Het Stotterfonds is een omstreden samenwerkingsverband van Demosthenes met therapeuten, waarmee publiek subsidiegeld, bedoeld voor personen die stotteren, gemoeid is. Maximale transparantie over handelingen en uitgaven is dan heel belangrijk. Toetsing ook.
Voor de goede orde: wij onderzoeken de feiten, maar staan hier niet neutraal in. Uit de reacties op ons boek ‘Gelieve niet te stotteren op onze inclusieve werkvloer’ bleek dat veel werkgevers dankbaar zijn voor de toets op handicapvriendelijkheid. Het behandelcircuit echter – stottertherapeuten/logopedisten/alternatieven – gingen vooral tegenhangen. Lees: zij vlogen in de gordijnen. Daaruit blijkt dat velen van hen het stigma voeden dat mensen die stotteren vooral aan zichzelf moeten blijven werken: niets vragen van de omgeving, dat wordt als zwakte gezien, maar vloeiender spreken of jezelf ‘psychisch de baas’ worden. Hun credo is vaak: je kunt de wereld niet veranderen, alleen jezelf. Het medische model dus. De Stotterbond is voor het sociale model: met stotteren is prima te leven en te werken, mits de omgeving er niet zo’n punt van maakt (of er gewoon wat meer rekening mee houdt, zoals ook gebruikelijk is bij andere doelgroepen).
In ons streven naar een stottervriendelijke samenleving worden wij dus actief tegengewerkt door behandelaren en zelfs door de patiëntenvereniging, die samenwerkt met behandelaren. Wij prijzen de uitzonderingen in het behandelcircuit, er zijn ook zeker inclusieve therapeuten. Maar om te begrijpen waarom onze publiekcampagne zoveel weerzin oproept in therapieland, blijven wij de verstrengelde wereld van patiëntenvereniging Demosthenes met stottertherapeuten (Stotterfonds) onderzoeken. Dat vertraagt onze publiekscampagne die vooral gericht was op de arbeidsmarkt, maar we moeten eerst dit agenderen voordat we met goede moed verder kunnen.
Bronnen
Jaarrekening Stotterfonds
https://www.stotteren.nl/images/jaarverslagen/Financile_bijlage_jaarverslag_2024.pdf
Jaarverslag Demosthenes
https://demosthenes.nl/wp-content/uploads/2025/07/Jaarverslag-Demo_2024.pdf
Concept jaarrekening Demosthenes (niet vindbaar online, wel in bezit)
Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024–2028
https://wetten.overheid.nl/BWBR0048542/2025-08-06
Weerwoord Demosthenes/TPS en hun samenwerkingsverband met NVST-therapeuten: het Stotterfonds
Een woordvoerder van Demosthenes, StotterFonds en hun financier de Theresia Pruymboom Stichting laat weten “behoorlijk geschrokken” te zijn van dit blogbericht. Omdat Stotterbond.nl hecht aan wederhoor, hierbij zijn reactie. De woordvoerder valt over de zin ‘Daar gaat het bij Demosthenes vaak mis’. Dat is volgens hem “een conclusie die je in de rest van de tekst niet onderbouwt met feiten, maar presenteert als een objectieve constatering. Het is een mening, geen feit.”
Ook neemt de woordvoerder aanstoot in deze zin in bovenstaand blog: ‘Niet vanuit het perspectief van de zorggebruiker, maar vanuit het perspectief van de zorgverlener wordt er voorlichting gedaan.’ De woordvoerder: “Ook dit is een mening die in de rest van je publicatie onbewezen blijft. Het is een stelling, geen onderbouwde conclusie.” Antwoord Stotterbond.nl: dit is in andere berichten reeds uitgebreid onderbouwd, maar op verzoek van deze woordvoerder zullen we dit verder uitdiepen en van citaten uit hun eigen publicaties voorzien. Dit heeft tijd nodig. Verder kan iedereen natuurlijk eigen conclusies trekken, door bijvoorbeeld de website van het StotterFonds te lezen, dat handelt als informatieloket namens stottertherapeuten: https://www.stotteren.nl/. Demosthenes, mede-oprichter van het StotterFonds, zal dat anders zien. Dat is dan een verschil van visie dat hier dan transparant gemaakt is.
Andere zinnen waar de woordvoerder van Demosthenes/StotterFonds/TPS over valt: ‘Die stottervoorlichting is zelfs uitbesteed…’ De woordvoerder: “Het woord ‘zelfs’ is onterecht en suggestief. Zoals je nu weet, is het Stotterfonds juist opgericht om voorlichting over stotteren te garanderen en is deze samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie “juist vanuit Demosthenes tot stand gekomen. Je wekt ten onrechte de indruk dat dit een verdachte constructie is”.
Verdacht? In ieder geval zeer problematisch. Een officiële patiëntenvereniging zoals Demosthenes mag best op goede voet staan met het behandelveld, maar in organisatie is er een scheiding nodig. Nu is er zelfs sprake van een statutaire samenwerking. De overheid subsidieert Demosthenes om de ‘patiëntenstem’ te versterken, dat betekent dat er organisatorische afstand nodig is om het behandelveld te kunnen controleren. Dat is nu niet het geval. De patiëntenvereniging Demosthenes werkt statutair met therapeuten samen en schrijft brochures die eigenlijk door de beroepsgroep betaald en geschreven moeten worden.
Dan de cijfers. Ook daarin geeft de woordvoerder een andere lezing, maar hij maakt niet goed duidelijk wat er dan precies verkeerd is. De jaarrekeningen en jaarverslagen zijn summier opgesteld, met vage containerbegrippen. Die vaagheden gewoon citeren kwalificeert de woordvoerder als “ronduit slordig en misleidend”. Hij valt over deze zin het blogbericht: ‘In 2024 werd 34.216 euro vanuit het Stotterfonds besteed aan ‘onderzoek naar stotteren/stottertherapie’ en verruimen van kennis daarover’.’ De woordvoerder: “Je telt hier een klein bedrag voor onderzoek op bij een groot bedrag voor ‘het verruimen van kennis’. De ‘verruiming van kennis’ betreft gewoon de kerntaak van het StotterFonds, namelijk voorlichting over stotteren. Het is daarom logisch dat dit het grootste deel van het budget beslaat. Door het te bestempelen als onderzoek, presenteer je de uitgaven als afwijkend, terwijl dit feitelijk een van de hoofdtaken is.” Eigenlijk zegt de woordvoerder hier precies hetzelfde: de kerntaak van het StotterFonds is voorlichting en Demosthenes financiert dat met geld dat bedoeld is voor de patiëntenorganisatie.
De Stotterbond adviseert Demosthenes/TPS wat specifieker te zijn in de jaarverslagen. Het wordt dit platform nu kwalijk genomen dat er gewoon geciteerd wordt uit jaarverslagen. Verder noemt de woordvoerder van Demosthenes de naam ‘Stotterbond’ misleidend. Om verwarring te voorkomen is de rubriek ‘over ons’ daarom aangepast. Daar staat nu onderstaande tekst, zodat het voor iedereen duidelijk is dat De Stotterbond een initiatief is van een individu, Steven de Jong, bestaande uit een LinkedIn-pagina en een website. Dat online platform geeft ruimte aan discussie, ook aan stevige reacties uit het behandelveld. Alles wat gepubliceerd wordt kan tegengesproken worden door Demosthenes/TPS en hun financier TPS.
=======
Om verwarring te voorkomen is de tekst ‘over ons’ dus aangepast. Deze is nu als volgt: “De Stotterbond is het online platform van Steven de Jong waar hij ‘het recht om te stotteren’ uitdraagt. Uit de reacties op zijn boek ‘Gelieve niet te stotteren op onze inclusieve werkvloer’ (Uitgeverij Durden) blijkt dat er behoefte is aan ondersteuning in het stottervriendelijk maken van werkplekken. Dat kan door met werkgevers in gesprek te gaan. Nadrukkelijk niet door te sleutelen aan de spraak. Steven pakt waar mogelijk vragen en hulpverzoeken op. Voor nu gaat de aandacht vooral uit naar bewustwordingscampagnes: de boodschap dat wie stottert zich niet gedwongen hoeft te voelen om een leven lang met zichzelf aan de slag te gaan, maar ook iets mag vragen van de omgeving.
De Stotterbond is dus nu enkel een LinkedIn-pagina en een website, maar wel met een groot netwerk van gelijkgezinden die hun vrije tijd opofferen om te werken aan een stottervriendelijke samenleving.
De komende tijd onderzoekt Steven of er behoefte is aan een meer organisatorische vorm van de stotterbond en hoe zoiets vorm en inhoud moet krijgen. Steven is nu vooral benieuwd naar ervaringen van stotterende werknemers, studenten en scholieren die hinder ondervinden van het stigma op stotteren (dat je stotteren moet ‘overwinnen’). Daarover publiceert hij. En daarin laat hij anderen vrij om te reageren: vaak zijn dat mensen vanuit het behandelveld of de officiële patiëntenvereniging die het medische model uitdragen. Met De Stotterbond draagt Steven de Jong het sociale model rondom handicap/beperkingen/condities uit. Dat debat is hevig en daarom is het belangrijk dat dit op een apart platform geconcentreerd wordt. De Stotterbond is dus niet een organisatie zoals de KvK die kent, maar een middel om de weerstand vanuit het behandelveld en de officiële patiëntenvereniging af te vangen.
De Stotterbond startte als een idee met een website, handelend naar bevind van zaken. Momenteel begeleidt Steven de Jong enkele stotterende personen die op hun werk in spraakarme functies geïsoleerd worden en daardoor niet kunnen doorgroeien.
Wat zou De Stotterbond volgens jou moeten zijn en doen? Laat dat vooral weten. Enthousiast over deze missie? Mail dan naar: info@stotterbond.nl. De Stotterbond heeft niet de ambitie om een grote organisatie te worden, maar wil wel groeien als netwerk van mensen die op hun manier pleiten voor ‘het recht om te stotteren’.