{"id":1759,"date":"2025-09-04T07:57:36","date_gmt":"2025-09-04T07:57:36","guid":{"rendered":"https:\/\/stotterbond.nl\/?p=1759"},"modified":"2025-10-03T09:03:10","modified_gmt":"2025-10-03T09:03:10","slug":"is-demosthenes-nog-wel-een-onafhankelijke-patientenvereniging","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/2025\/09\/04\/is-demosthenes-nog-wel-een-onafhankelijke-patientenvereniging\/","title":{"rendered":"Is Demosthenes een onafhankelijke pati\u00ebntenvereniging voor mensen die stotteren? Is het dat ooit geweest? Nee"},"content":{"rendered":"\n<p>Formeel&nbsp;presenteert Demosthenes zich als de offici\u00eble Nederlandse pati\u00ebntenvereniging voor mensen die stotteren. Een pati\u00ebntenvereniging hoort de belangen van de pati\u00ebnten zelf te vertegenwoordigen. De vraag is of zij daar &#8211; vanwege statutaire samenwerking met het behandelveld &#8211; toe in staat is. Zelfs al zou Demosthenes opeens gaan inspreken in Den Haag, of campagne voeren, dan is het de vraag: namens wie doet Demosthenes dat? De voorlichting is immers deels uitbesteed aan stottertherapeuten en in beton gegoten. Van voortdurende kritiek op behandelaars &#8211; hard nodig in die cowboywereld &#8211; is geen sprake. Dat zou de samenwerking beschadigen. Maar die verzwakken dus de pati\u00ebntenstem. <\/p>\n\n\n\n<p>De&nbsp;<strong>onafhankelijkheid staat ter discussie<\/strong>&nbsp;vanwege de volgende punten:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Lidmaatschap voor therapeuten<\/strong><br>Niet alleen mensen die stotteren, maar ook stottertherapeuten (logopedisten) kunnen lid worden. Officieel hebben zij geen stemrecht, maar zij zijn wel aanwezig op de Algemene Ledenvergadering, voeren het woord en be\u00efnvloeden de koers.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Partnerschap met beroepsvereniging (NVST)<\/strong><br>Demosthenes is via het&nbsp;<strong>StotterFonds<\/strong>&nbsp;innig (via de statuten zelfs) verbonden met de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST). Dat is een koepel van behandelaren, een bepaalde stroming ook nog. Hierdoor lopen belangen van pati\u00ebnten en therapeuten door elkaar.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Subsidie en voorlichting<\/strong><br>Een aanzienlijk deel van de overheidssubsidie (via DUS-I, bedoeld voor de pati\u00ebntenvereniging) vloeit door naar het StotterFonds, dat therapie promoot (onder meer via de kaart &#8216;<a href=\"https:\/\/www.stotteren.nl\/vind-een-therapeut.html\">Vind een therapeut<\/a>&#8216;) en doorverwijst naar behandelaars. Daarmee wordt het pati\u00ebntenperspectief deels ondergeschikt gemaakt aan het behandelperspectief.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Beeldvorming<\/strong><br>Uit teksten van het StotterFonds blijkt een sterk medisch model (\u201cstotternarigheid afschudden\u201d, \u201chet probleem de wereld uit\u201d), terwijl veel personen die stotteren juist pleiten voor normalisering en acceptatie. Omdat Demosthenes zich zo sterk met dit fonds verbindt, lijkt het alsof de vereniging dit beeld onderschrijft.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Kortom:<\/strong> Demosthenes&nbsp;<strong>is formeel een pati\u00ebntenvereniging<\/strong>, maar haar&nbsp;<strong>onafhankelijkheid is beperkt<\/strong>&nbsp;doordat therapeuten binnen de vereniging een rol spelen en de samenwerking met het StotterFonds\/NVST groot is. Dat maakt het voor buitenstaanders en leden soms onduidelijk of de vereniging de stem van pati\u00ebnten vertegenwoordigt, of (ook) die van behandelaren.<\/p>\n\n\n\n<p>In het kort:<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p><strong>Is Demosthenes nog wel een onafhankelijke pati\u00ebntenvereniging?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Demosthenes is officieel de pati\u00ebntenvereniging voor mensen die stotteren. Maar hoe onafhankelijk is zij nog?<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Therapeuten kunnen lid zijn en spreken mee tijdens de Algemene Ledenvergadering.<\/li>\n\n\n\n<li>Via het StotterFonds werkt Demosthenes nauw samen met de beroepsvereniging van therapeuten (NVST).<\/li>\n\n\n\n<li>Een deel van de overheidssubsidie voor pati\u00ebntenvertegenwoordiging vloeit door naar dit gezamenlijke fonds, dat vooral therapie promoot.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Het gevolg: het pati\u00ebntenperspectief raakt vermengd met het behandelperspectief. Een pati\u00ebntenvereniging hoort de stem van haar leden te laten klinken \u2013 niet die van behandelaren.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p><strong>Tijd voor hervorming: maak Demosthenes weer \u00e9cht onafhankelijk.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Need to know: Demosthenes komt voort uit de stottertherapie de Doetinchemse Methode. In die zin was het dus altijd al een soort beroepsvereniging die een gemeenschap van cli\u00ebnten bestuurde. Het ging dus al mis bij het ontstaan. Daarna deed het zich voor als pati\u00ebntenvereniging, maar ging het op de oude tour door: statutaire samenwerkingen aangaan met het behandelveld, voorlichting uitbesteden aan behandelaars. Dit is dus eigenlijk al vanaf de oprichting &#8211; sinds 1966 &#8211; aan de gang. Dit moet anders!<\/p>\n\n\n\n<p>===========<\/p>\n\n\n\n<p>Demosthenes is dus eigenlijk een halve beroepsvereniging en daarom de PG-subsidie niet waard? Je kunt het inderdaad zo scherp stellen: als een pati\u00ebntenvereniging het lidmaatschap massaal openstelt voor behandelaren, deze laat spreken in de Algemene Ledenvergadering (ALV) en een aanzienlijk deel van de overheidssubsidie doorschuift naar een gezamenlijk fonds met therapeuten, dan begint ze meer te lijken op een <strong>beroepsvereniging-light<\/strong> dan op een onafhankelijke pati\u00ebntenvereniging.<\/p>\n\n\n\n<p>De logica vanuit het subsidieperspectief. De zogeheten PG-subsidie via Dienst Uitvoering Subsidies aan Instellingen (DUS-I) is:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>De subsidie is bedoeld om <strong>de stem van pati\u00ebnten<\/strong> te versterken, niet die van behandelaren.<\/li>\n\n\n\n<li>Voor beroepsgroepen bestaan al eigen verenigingen (NVST, NVLF, etc.), die hun belangen via contributies en zorgverzekeringsgeld kunnen financieren.<\/li>\n\n\n\n<li>Zodra de rollen vermengd raken, is er een risico dat de pati\u00ebntenvereniging in feite meewerkt aan de promotie van therapie\u00ebn in plaats van aan het <strong>vertegenwoordigen van ervaringen, belangen en rechten van mensen die stotteren<\/strong>. Juist in die de wereld van stottertherapie is er tegenmacht nodig vanuit de gemeenschap van mensen die stotteren. Veel stigma &#8211; dat je er met wat oefeningen vanaf kan komen &#8211; komt voort uit het behandelveld. Dat moet onafhankelijk bestreden kunnen worden. <\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Dus de conclusie dat Demosthenes \u201ceen halve beroepsvereniging\u201d is en daarom eigenlijk <strong>niet (volledig) in aanmerking komt voor pg-subsidie<\/strong> is verdedigbaar en consistent met de bedoeling van die regeling.<\/p>\n\n\n\n<p>In het kort:<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Demosthenes: pati\u00ebntenvereniging of beroepsvereniging?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Een pati\u00ebntenvereniging hoort de stem van ervaringsdeskundigen te vertegenwoordigen. Toch laat Demosthenes al jaren behandelaars massaal toe als lid en schuift een deel van de overheidssubsidie door naar een gezamenlijk fonds met therapeuten. Dat maakt Demosthenes in de praktijk meer tot een <strong>halve beroepsvereniging<\/strong> dan tot een onafhankelijke pati\u00ebntenvereniging.<\/p>\n\n\n\n<p>De pg-subsidie die het ministerie van VWS via DUS-I verstrekt, is bedoeld om <strong>pati\u00ebntenbelangen te versterken<\/strong> \u2013 niet om therapie\u00ebn te promoten of beroepsgroepen te faciliteren. Wij pleiten daarom voor hervorming: maak Demosthenes weer echt onafhankelijk en laat het subsidiegeld daar terechtkomen waar het hoort \u2013 bij de mensen die stotteren zelf.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Notitie<\/h3>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">1. Doel van de pg-subsidie<\/h4>\n\n\n\n<p>De pg-subsidie (pati\u00ebnten- en gehandicaptenorganisaties) van het ministerie van VWS, uitgevoerd door DUS-I, is bedoeld om <strong>de stem van pati\u00ebnten en hun naasten te versterken<\/strong>. Subsidie wordt verstrekt aan organisaties die:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>een <strong>onafhankelijke pati\u00ebntenvertegenwoordiging<\/strong> bieden,<\/li>\n\n\n\n<li>de collectieve belangen van de doelgroep behartigen,<\/li>\n\n\n\n<li>informatie en lotgenotencontact organiseren,<\/li>\n\n\n\n<li>en <strong>niet vermengd zijn met beroeps- of behandelbelangen<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">2. Situatie bij Demosthenes<\/h4>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Openstelling voor therapeuten:<\/strong> Demosthenes laat logopedisten\/stottertherapeuten toe als lid. Zij hebben formeel geen stemrecht, maar kunnen wel spreken tijdens de Algemene Ledenvergadering en zo de toon zetten in discussies met pati\u00ebnten.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Samenwerkingsverband met behandelaren:<\/strong> Een substantieel deel van de pg-subsidie wordt al jaren doorgeschoven naar het StotterFonds, het statutaire samenwerkingsverband met de beroepsvereniging NVST (therapeutenkoepel). Het StotterFonds houdt zich bezig met <strong>therapiepromotie en doorverwijzing<\/strong>.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Communicatie en voorlichting:<\/strong> De taal in folders en beleidsstukken (\u201cstotternarigheid afschudden\u201d) weerspiegelt eerder een medisch model dan de belangen van pati\u00ebnten die juist om <strong>erkenning en inclusie<\/strong> vragen.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">3. Gevolg: verlies van onafhankelijkheid<\/h4>\n\n\n\n<p>Door deze structurele verwevenheid met therapeuten is Demosthenes in de praktijk meer een <strong>hybride pati\u00ebnten- en beroepsvereniging<\/strong> geworden. Dat ondermijnt:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>de onafhankelijkheid van de vertegenwoordiging,<\/li>\n\n\n\n<li>de kritische rol ten opzichte van behandelmethoden en beroepsgroepen,<\/li>\n\n\n\n<li>en de geloofwaardigheid als gesprekspartner van de overheid. Want als Demosthenes alsnog gaat inspreken in Den Haag, namens wie spreekt ze dan? Ervaringsdeskundigen of behandelaren?<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">4. Subsidie<\/h4>\n\n\n\n<p>Volgens de criteria van de overheid (DUS-I) is de pg-subsidie <strong>niet bedoeld voor organisaties die (deels) beroepsbelangen dienen<\/strong>. De NVST en andere logopedieverenigingen hebben hun eigen financiering via contributies en zorgverzekeraars. Het is daarom onjuist dat pg-subsidiegeld via Demosthenes bij hen terechtkomt of hun voorlichting ondersteunt.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">5. Voorstel<\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Herstel onafhankelijkheid:<\/strong> Demosthenes dient het lidmaatschap voor therapeuten te be\u00ebindigen en zich terug te trekken uit het StotterFonds.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Transparantie in jaarverslagen:<\/strong> Maak inzichtelijk hoeveel leden behandelaar zijn en welk deel van de subsidie wordt doorgesluisd naar samenwerkingsverbanden.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Subsidie heroverwegen:<\/strong> Indien Demosthenes niet hervormt, ligt het voor de hand de pg-subsidie te be\u00ebindigen of te verschuiven naar een w\u00e9l onafhankelijke pati\u00ebntenorganisatie die daadwerkelijk de belangen van stotterende mensen behartigt.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p>Nog even puntsgewijs:<\/p>\n\n\n\n<p>Wij achten het noodzakelijk dat de onafhankelijkheid van deze vereniging kritisch wordt getoetst aan de subsidiecriteria van het ministerie.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">1. Doel en criteria van de pg-subsidie<\/h4>\n\n\n\n<p>De pg-subsidie is bedoeld om de positie van pati\u00ebnten en hun naasten te versterken. Kernpunten zijn:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>onafhankelijke vertegenwoordiging van de doelgroep;<\/li>\n\n\n\n<li>collectieve belangenbehartiging;<\/li>\n\n\n\n<li>lotgenotencontact en informatievoorziening;<\/li>\n\n\n\n<li>g\u00e9\u00e9n vermenging met beroeps- of behandelbelangen.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">2. Situatie Demosthenes<\/h4>\n\n\n\n<p>Bij Demosthenes constateren wij structurele vermenging met beroepsbelangen:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Lidmaatschap behandelaren<\/strong>: logopedisten en stottertherapeuten kunnen lid worden. Zij hebben formeel geen stemrecht, maar wel spreekrecht in de Algemene Ledenvergadering, waardoor zij de toon in discussies mede bepalen.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Samenwerkingsverband met therapeuten<\/strong>: een substantieel deel van de pg-subsidie wordt doorgeschoven naar het <em>StotterFonds<\/em>, een statutair samenwerkingsverband met de beroepsvereniging NVST (therapeutenkoepel). Het StotterFonds richt zich primair op therapiepromotie en doorverwijzing.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Voorlichting vanuit medisch model<\/strong>: dit sluit onvoldoende aan bij de belangen van pati\u00ebnten die juist vragen om erkenning, inclusie en het recht om te stotteren.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">3. Gevolg: verlies van onafhankelijkheid<\/h4>\n\n\n\n<p>Door deze verwevenheid vervult Demosthenes niet langer de rol (of heeft dat eigenlijk nooit gedaan) van onafhankelijke pati\u00ebntenorganisatie. In de praktijk functioneert zij deels als beroepsvereniging. <\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">4. Voorstel tot hervorming<\/h4>\n\n\n\n<p>Concreet kan dit herstel bestaan uit:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>be\u00ebindiging van het lidmaatschap voor therapeuten;<\/li>\n\n\n\n<li>terugtreding van Demosthenes uit het StotterFonds;<\/li>\n\n\n\n<li>expliciete verankering van pati\u00ebntenbelangen en ervaringsdeskundigheid in de statuten en de voorlichting.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Conclusie<\/strong><br>Het is van groot belang dat pg-subsidie terechtkomt bij organisaties die werkelijk en onafhankelijk de stem van pati\u00ebnten vertegenwoordigen. Wij vragen het ministerie van VWS en DUS-I daarom met klem de situatie bij Demosthenes nader te onderzoeken en de subsidiewaardigheid opnieuw te beoordelen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Formeel&nbsp;presenteert Demosthenes zich als de offici\u00eble Nederlandse pati\u00ebntenvereniging voor mensen die stotteren. Een [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-1759","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized"],"jetpack_featured_media_url":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1759","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1759"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1759\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1773,"href":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1759\/revisions\/1773"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1759"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1759"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/stotterbond.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1759"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}