De Commissie Voorlichting van het StotterFonds bestaat (september/oktober 2025) voor honderd procent uit logopedist-stottertherapeuten. En dat terwijl patiëntenvereniging Demosthenes de gehele voorlichting heeft uitbesteed aan dit samenwerkingsverband met therapeuten. Dat betekent dat niet de mensen die stotteren de voorlichting doen voor hun patiëntenvereniging, maar de therapeuten. Dat is ongewenst.
Patiëntenverenigingen zijn er voor de versterking van – zo noemt de wetgever dat – ‘de patiëntenstem‘. In de praktijk winnen patiëntenvereniging regelmatig advies in bij de behandelaars die ze moeten controleren, mits dat de onafhankelijkheid niet schaadt. Dat is een wankel evenwicht. In het geval van patiëntenvereniging Demosthenes is er helaas sprake van onbalans – en dat is nog voorzichtig uitgedrukt.
Er is hier al vaker over geschreven: statutaire samenwerking met behandelaars is zeer ongewenst en toch is dat het geval binnen het StotterFonds. Al vanaf de oprichting in 1998. Dat StotterFonds heeft een CBF-erkenning als ‘goed doel’, een ANBI-status, een rekeningnummer om donaties op te vangen: alles wat je van een patiëntenvereniging verwacht. Maar het handelt niet als een echte patiëntenvereniging. Je zou kunnen stellen dat er nu subsidie en donorgeld gaat naar voorlichting die je als therapie-PR kunt beschouwen. Het StotterFonds zal dat bestrijden, maar ja, zij bestaan deels uit therapeuten – en hebben dus in ieder geval de schijn tegen. Die schijn is realiteit, want statutair. Dit maakt het allemaal heel lastig.
Ja, die therapeuten werken vrijwillig en ongetwijfeld met de beste bedoelingen voor het StotterFonds. Ook nog in hun vrije uren. Maar het is pijnlijk dat zij de voorlichting organiseren/schrijven voor de patiëntenvereniging. Ook al hebben ze daar het beste mee voor, er moet gewoon een Chinese muur tussen. Als voor die Commissie Voorlichting geen stotterende mensen te vinden zijn, dan liever onafhankelijke redacteuren zonder therapie-achtergrond.
Wat doet deze commissie? Op de site staat: “De commissie Voorlichting is verantwoordelijk voor het maken van het voorlichtingsmateriaal en de campagne rond Wereldstotterdag.” Voor de goede orde: Wereldstotterdag wordt al vele jaren gekaapt voor therapiepromotie. Het is voor individuele stotterende mensen heel moeilijk om daartussen te komen met een eigen verhaal. Een verhaal over stotteren dat losstaat van therapie, dat bijvoorbeeld gaat over inclusie en ‘het recht om te stotteren’. En niet altijd over preventie en de ontwikkeling in therapie. Wereldstotterdag is niet van therapeuten, maar van ons.
Het is ongewenst dat de voorlichting van de patiëntenvereniging Demosthenes voor honderd procent georganiseerd wordt door logopedist-stottertherapeuten. Dat is immers wat er in het colofon staat: drie therapeuten die de voorlichting voor de patiëntenvereniging doen. Ja, er staan ervaringsverhalen van mensen die stotteren op de site, maar de sturing en organisatie komt uit de hoek van therapeuten. Dat is zelfs niet in de geest van de statuten van het StotterFonds, waarin de patiëntenstem nog enigszins geborgd was. In de praktijk van de invulling van functies van het StotterFonds is het evenwicht zoek.
Wat nu? Het StotterFonds kan proberen om stotterende mensen alsnog te werven voor deze voorlichtingscommissie. Of bij gebrek aan animo de commissie te vullen met onafhankelijke voorlichters die hun uiterste best doen ‘de patiëntenstem’ te vangen. Kan allemaal. Maar de kern van het probleem is natuurlijk dat die ‘patiëntenstem’ (een vervelende term overigens, want dat trekt stotteren helemaal in het medische) in dit StotterFonds steeds wordt overstemd door professionele behandelaars en ook wetenschappers die actief zijn in het behandelcircuit. Zelfs al zijn stotterende voorlichters straks in de meerderheid, hoe sterk staan zij dan in de discussie met therapeut-voorlichters in diezelfde commissie?
De samenstelling van de Commissie Voorlichting bestond in ieder geval in september 2025 voor honderd procent uit logopedist-stottertherapeuten. Nogmaals: zij doen dat ongetwijfeld met de beste bedoelingen, maar er is ook nog zoiets als governance en gezonde organisatiestructeren. Juist daarom is het zo belangrijk dat er een scheiding der machten komt, een patiëntenvereniging die allereerst in organisatie onafhankelijk opereert. En dat vervolgens ook nastreeft in het dagelijkse handelen. Gezien bovenstaande is daar nu geen sprake van.
We begrepen ook dat de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie de verplichting heeft om medewerking te verlenen aan invulling van de posten van het StotterFonds, het statutaire samenwerkingsverband met patiëntenvereniging Demosthenes. Dat werkt dit soort onwenselijke situaties in de hand: als stotterende leden moeilijk te activeren zijn, dan wordt hun plaats ingenomen door therapeut-leden. Die regel werkt dus een ongelijke verdeling in de hand. Dit soort gedoe kan voorkomen worden als Demosthenes zich helemaal terugtrekt uit het StotterFonds, dan kan de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST) de website – die eruit ziet als therapiewijzer – voortaan zelf beheren. En dan kan patiëntenvereniging Demosthenes vol op het orgel met eigen voorlichting. Misschien minder medisch, minder professioneel, maar daarin klinkt dan wel de authentieke stotterende stem door – en die is veelzijdig, dus niet in beton gegoten als nu.
Stotterende leden denken onderling vaak heel anders over stotteren, leggen hun eigen reis af, werken er op hun eigen manier aan (of juist niet). En die meerstemmigheid, juist die rauwe en ongefilterde en niet-professionele stotterstem, die moet gewoon doorklinken op een site van een patiëntenvereniging. Niet het medische narratief! Door stotterende leden zelf te laten voorlichten, kun je veel sneller inspringen op de actualiteit en veel sneller in de actie als er iets misgaat in therapieland. De ontwikkeling in denken over stotteren wordt dan ook transparant, zichtbaar. De discussie publiek. Het consensusmodel van het StotterFonds leidt nu tot conflict binnen de stotterwereld, en dat is gewoon heel jammer. Onze energie moet naar buiten, naar het stottervriendelijk maken van de arbeidsmarkt, bijvoorbeeld. Of de scholen.
Hieronder een screenshot van de website van het StotterFonds. We doen dit niet om te namen en shamen, maar voor een momentopname. De namen staan op een plaatje, dus zijn niet opgenomen in de tekst. We plaatsen dit plaatje om transparant te zijn over onze bevindingen en geloven ook echt dat deze voorlichters het beste met ons voor hebben. Maar wij hebben liever niet dat zij namens ons de voorlichting over stotteren en op Wereldstotterdag organiseren. Nogmaals: die therapeut-leden zitten hier ongetwijfeld met de beste bedoelingen in, maar in deze constellatie gaat het ook om belangen, tegenmacht, scheiding der machten, controle van het behandelveld, et cetera. Dit moet gewoon anders.
Een woordvoerder liet weten deze zorg te begrijpen en het intern te bespreken.
Hieronder een schermfoto van het colofon, de samenstelling van de Commissie Voorlichting. Niet om deze therapeuten te shamen, maar gewoon om te laten zien hoe de commissie is samengesteld. Die kan volgende maand anders zijn na dit bericht, en daarom is het goed dit moment zo even vast te leggen.
